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En route pour la Manifestation Des Papillons Herbivores

Réflexion

En route pour la Manifestation Des Papillons Herbivores

En route pour la Manifestation Des Papillons Herbivores

Une contribution de Wonder Spangles.

Récemment, j’ai eu à me familiariser avec de nouvelles abréviations, TSA, TED, MDPH.
En sachant, que lorsqu’on m’a demandé, en août dernier, ce que signifiait DAB, et que j’ai tenté un « Directeur Administratif et Bureautique », ça n’était pas gagné…

TSA, Thé sans additif ; TED, Tee-shirt encolure denim ; MDPH, Manif des papillons herbivores ? Ah si seulement ça avait pu être ça…
TSA, Troubles du Spectre Autistique. TED, troubles envahissants du développement.
Pour ceux et celles qui confondent autisme avec « couillon qui ne comprend pas ce qu’on lui dit », non je ne vais pas vous dire de passer votre chemin, car l’ignorance n’a jamais excusé la bêtise.

Être potentiellement atteint de TSA ou de TED, ce n’est pas comme avoir des poux ; ça ne se diagnostique pas en un coup d’œil, ça n’est pas contagieux, ça ne se soigne pas. Ça se détecte par petites touches, ça se ressent, ça complique le quotidien mais ça n’empêche ni de vivre, ni de s’épanouir. Ça demande de s’adapter, de faire preuve de patience et d’optimisme. Ca fait pleurer aussi, oui beaucoup. C’est le space moutain émotionnel, un coup on chiale, un coup on rit. Le jour où bibounou fait du toboggan tout seul et qu’en plus il aime ça, vous avez limite envie de faire un salto dans le bac à sable, ou comment passer pour la maman la plus chouette aux yeux de tous les enfants qui veulent ensuite que vous les encouragiez avec autant d’enthousiasme.

L’autisme n’étant pas une maladie, ça ne se soigne pas, et mieux vaut tout de suite se familiariser avec la paperasse, les abréviations et le doute. Oui vue qu’il ne s’agit pas d’une maladie, vous n’allez pas ressortir de 4heures d’observation avec une ordonnance stipulant clairement ce que vous avez, mais plutôt une liste de « potentiellement, a priori, peut-être ».
Rien ne sert de culpabiliser, ou de faire comme si c’était un secret bien gardé. Les gens vous racontent bien leurs histoires de gastro lorsqu’ils rentrent de leurs périples ensoleillés, ou de leurs cuites mémorables avec gerboulade après un week-end arrosé, de façon tout à fait décomplexée.

Parce que la vie ne doit pas être une fatalité, il faut accepter nos spécificités. Non il n’est pas timide, oui avec le temps ça ira mieux mais ça ne fait pas tout, oui il est vrai que cette dame parle très fort et que même nous on a du mal à rester concentré. Ne gaspillez pas inutilement votre énergie à vous époumoner sans raison, la colère et les larmes ne résolvent rien, même si j’avoue que ça peut faire un bien fou de temps à autre.
De l’énergie vous allez en avoir besoin pour les démarches administratives, et le quotidien, parce que la vie continue, et à moins d’avoir embauché Marie Poppins ou Joséphine ange gardien comme Super nanny, va valoir cravacher sévère. Combiner vie professionnelle, vie perso, planning de bibounou, donnerait presque l’impression de postuler comme équilibriste dans un cirque avant gardiste, où les trapézistes évolueraient sans filet directement au-dessus des cracheurs de feu et de la cage aux lions.

De l’argent aussi, oui on ne va pas se mentir, un suivi adapté ça coute cher et ça demande du temps, temps qu’on peut moins consacrer à son activité professionnelle, donc moins d’argent, donc galère.

L’adrénaline on la trouve où pour faire face ? Auprès des associations, des autres mamans, papas, tatas, tontons, amies, amis, des gens bienveillants et du sourire de bibounou. Chacun de ses progrès vous donnera l’impression de vous avoir sifflé un red bull cul sec.
Il vous faudra apprendre à vous adapter à ses spécificités, et lui donner envie de découvrir les vôtres.

Ce sera un combat de chaque instant, mais le plus beau et prometteur qui soit.

— par Wonder Spangles

 


 

Pour en savoir plus sur les TSA, rendez-vous sur le site du Centre de Ressources Autisme Île de France. De nombreuses professions paramédicales proposent des accompagnements, mais elles sont encore trop peu connues ! Les psychomotricien.ne.s, ergothérapeutes, orthophonistes, ainsi que les éduc spécialisé.e.s sont formé.e.s pour s’adapter, adapter et aider à faire s’adapter les personnes atteintes de TSA (entre autre), tout au long de leur vie mais aussi spécialement durant leur développement. Plus la prise en soin est précoce, et plus efficaces seront les bienfaits de ces interventions. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre planning familial, médecin, pédiatre, et centres références. Et s’il n’y a pas de comportements idéaux à avoir avec vos ami.e.s ou proches qui ont un virage surprise dans leurs projets, rappelez-vous que chacun.e fait comme il peut avec le handicap, et pas vraiment comme il veut.

Si vous ne vous sentez pas à l’aise avec le sujet, rester simple et fidèle à soi-même permettra aux concernés de garder des repères, des constantes. Donc pas la peine de se forcer à en parler, de forcer les gens à en parler, ce sont avant tout des humains avec une nouvelle aventure de vie qui commence. Et elle se fera avec votre aide ou sans. Parfois savoir être compréhensifs et demander directement comment est-ce qu’on peut rendre le quotidien plus sympa à ses ami.e.s est amplement suffisant. Tout en acceptant bien sûr un refus, car le consentement c’est aussi dans l’aide : il faut que la personne accepte l’aide, sinon c’est du « forçage ». Ce ne sont pas vos ami.e.s qui changent, c’est leur vie qui change. Saurez-vous prendre la vague avec eux ?

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